Monsieur Egger, vous avez créé une entreprise spécialisée dans la standardisation des échanges d’informations relatives à la santé. En Suisse, où en sommes-nous aujourd’hui dans ce domaine ? D’où vous vient cet engagement ?

Dans le domaine de l’échange d’informations de santé entre plusieurs organisations, la Suisse en est encore aux balbutiements et accuse un net retard par rapport à d’autres pays, comme l’a par exemple montré Lien externe : une étude de la fondation Bertelsmann. Ces dernières années, des progrès ont été réalisés au niveau international, d’où notre engagement. Nous voulons que la Suisse s’améliore elle aussi dans le domaine de l’échange interopérable.

Comment situez-vous le dossier électronique du patient (DEP) dans ce contexte ? À votre avis, quelles sont ses forces et ses faiblesses actuelles ?

Grâce au DEP, nous disposons pour la première fois en Suisse d’une infrastructure permettant de rendre des documents et des données accessibles à l’échelle nationale pour tout le monde. Il s’agit d’une bonne base. Par exemple, nous voyons qu’en Autriche l’introduction de l’ELGA (équivalent du DEP) a rapidement permis l’arrivée de nouvelles applications.

La diffusion du DEP en Suisse constitue un défi. D’une part, de nombreux fournisseurs de prestations ne se sont pas encore affiliés à l’infrastructure, d’autre part, il n’y a pour l’instant que peu de personnes qui ont ouvert un DEP pour elles-mêmes. J’espère que les révisions légales à venir contribueront à une plus large adoption du DEP.

Vous travaillez depuis de nombreuses années en tant que consultant pour eHealth Suisse et le DEP. Pourquoi n’avons-nous pas davantage de formats d’échange qui permettent d’échanger des données de façon interopérable et structurée ? 

Les formats d’échange comme les plans de médication structurés ou les résultats de laboratoire contiennent de nombreuses informations. Les parties prenantes doivent s’entendre sur la signification et la pertinence des termes pour que les informations puissent être échangées de manière standardisée. Il s’agit d’un long processus, car de nombreux acteurs sont concernés et doivent être impliqués afin d’obtenir un résultat optimal pour tout le monde. Les nouveaux formats d’échange font l’objet de tests en ce qui concerne leur applicabilité – notamment dans le cadre du Projectathon DEP. C’est ainsi que les premiers formats d’échange ont été mis en place pour la médication et la vaccination.

L’élaboration de formats d’échange se déroule de plus en plus au niveau européen ou international. Au sein de l’Union européenne, huit formats d’échange obligatoires sont prévus dans le cadre de l’Espace européen des données de santé. L’un d’entre eux, qui a trait aux résultats de laboratoire, est également utilisé comme base en Suisse. C’est un bel exemple qui montre comment le travail lié à l’interopérabilité fonctionne au niveau international.

Même lorsque des formats d’échange sont définis, il reste encore un long chemin à parcourir avant qu’ils puissent être appliqués dans la pratique. En effet, ils doivent d’abord être intégrés dans une multitude de systèmes logiciels et de processus standardisés. De plus, il n’y a pas de réglementation ou d’incitation en Suisse qui favoriserait leur utilisation. Jusqu’à présent, deux formats d’échange font figure d’exception, le carnet de vaccination électronique et la cybermédication, car leur mise en œuvre est légalement requise dans le cadre des ordonnances de loi sur le DEP (Lien externe : annexe 4, ODEP-DFI).

Divers acteurs du secteur de la santé exigent des données structurées. Ils estiment que c’est seulement ainsi que le DEP peut leur être utile. Que répondez-vous à leurs demandes ?

Il serait déjà possible d’enregistrer des vaccinations et des listes de médicaments dans le DEP de façon structurée. Cependant, il manque une obligation de mise en œuvre. C’est pourquoi il faut créer des incitations ou des réglementations pour encourager la structuration des données à la source et les rendre ainsi utiles aux destinataires et aux prestataires. Les États-Unis ont par exemple introduit une réglementation qui exige des prestataires de soins qu’ils fournissent aux patients un ensemble de données de base structurées au moyen d’une interface.  

En outre, il y a de plus en plus de projets pilotes qui utilisent l’intelligence artificielle pour convertir des données non structurées en données structurées. À l’avenir, le fameux « cimetière à PDF » tant reproché au DEP pourrait ainsi se transformer en dépôt de données structurées.

Que peut faire eHealth Suisse pour promouvoir encore davantage les échanges de données structurées ?

Dans notre pays, eHealth Suisse a joué un rôle de pionnier dans le développement des échanges de données interopérables. À mon avis, une prochaine étape importante pour la promotion des échanges de données structurées consisterait à définir un ensemble de données de base et une interface appropriée.

Comment d’autres acteurs comme les fabricants de systèmes d’information hospitaliers ou de systèmes primaires peuvent-ils contribuer à ce que l’échange de données structurées devienne la norme ?

Il serait utile que les fournisseurs de soins exigent dans les appels d’offres le recours aux approches interopérables et les intègrent au sein de leur organisation de manière conséquente. Certains fabricants de systèmes primaires innovants intègrent les normes directement dans leurs produits et prennent une part active aux activités de standardisation. En fin de compte, les fabricants suivront les exigences du marché.  

Pour concevoir ses formats d’échange, eHealth Suisse mise sur la norme FHIR. Pourquoi est-ce le standard du moment et qui définit ces normes ?

La norme FHIR constitue le standard le plus récent de HL7, une organisation internationale de normalisation. Elle permet de structurer les données de santé et fournit une interface (API) pour les échanger de façon interopérable. Il s’agit d’un standard ouvert, élaboré sur la base d’un consensus, largement accepté au sein de l’industrie informatique et doté d’une grande communauté. Par conséquent, la décision d’eHealth Suisse d’adopter la norme FHIR pour le développement des formats d’échange et du DEP mise sur l’avenir.

Que se passe-t-il si plusieurs prestataires utilisent des normes différentes ? Peut-on « traduire » les informations, ou l’échange de données devient-il impossible ?

Il existe bien sûr d’autres standards que FHIR. Nous avons différentes normes qui s’appliquent au secteur de la santé, tant auniveautant national qu’international. Il est possible de les faire traduire, mais cela implique un surcroît de travail. C’est pourquoi des initiatives internationales comme le Lien externe : Joint Initiative Council for Global Health Informatics Standardization (le Conseil d’initiative conjointe pour la normalisation globale de l’informatique médical) visent à harmoniser les standards. En Suisse aussi, nous coordonnons les échanges entre les organisations de normalisation dans le domaine de la santé afin d’améliorer l’harmonisation et l’interopérabilité des différentes normes.